Горячая линия по проблемам иммунитета будет работать 19 апреля в рамках Недели первичных иммунодефицитов (ПИД)
Всемирная неделя ПИД традиционно проходит в апреле. С 2011 года по инициативе благотворительного фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» в ней участвует Россия. В этом году главным событием Недели ПИД станет съезд пациентов с ПИД в Сочи. Кроме того, 19 апреля откроется телефонная горячая линия для консультаций по проблемам иммунитета, которую проведут при поддержке «Лаборатории Гемотест».
Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжёлых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «лёгкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД сложно диагностируются, поэтому так важно знать настораживающие признаки ПИД.
Рассказать обществу о таком сложно диагностируемом недуге – основная задача Недели ПИД, считает учредитель фонда «Подсолнух», кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов. «Самое главное, что об этих болезнях стали говорить. Пациенты и общество уже знают, как и где можно получить поддержку. Одно из таких мест– наш «Подсолнух»
Главным событием российской Недели ПИД -2019 станет Всероссийский съезд пациентов с ПИД, который пройдет 25- 27 апреля в Сочи. Фонд пригласил на съезд ведущих иммунологов страны,планирует семинары для пациентов по медицинским и юридическим вопросам, психологические тренинги для подопечных и их близких.
— Кроме съезда, в программе Недели ПИД бесплатная телефонная линия для консультаций по проблемам иммунитета (19 апреля с 8.00 до 18.00 по московскому времени, номер многоканального телефона 8-800-550-13-13 ) при поддержке «Лаборатории Гемотест».
— Во флагманском магазине книжной сети «Республика» (улица Воздвиженка, дом 4/7, стр. 1) бесплатную лекцию «Иммунитет в дефиците?» прочитает медицинский партнёр фонда иммунолог Елена Латышева.
— 27 апреля в Центре документального кино (Зубовский бульвар, дом 2) состоится премьера анимационного фильма «Воробушек» (режиссер Ж. Бекмамбетова) для родителей с детьми. После кинопоказа состоится мастер-класс «Рисуем мультик».
Определить разновидность ПИД часто позволяет только молекулярно-генетическая диагностика. Поэтому в этом году Фонд активно развивает проект по генетической диагностике.
Тамара Мозговая
Фото: Душевная Москва
